En África, “maanblou” significa piel de Luna. La palabra es utilizada para referirse a las personas con albinismo en la región, donde son perseguidas por la creencia de que su piel tiene propiedades mágicas.
El albinismo es una condición que afecta a los seres humanos, y al resto de animales, y se caracteriza por la ausencia de melanina o disminución de la pigmentación en la piel, el cabello y los ojos, según la Fundación Piel de Luna Albinos de México A. C. Se da en ambos sexos, es independiente del origen étnico y aparece en todos los países del mundo al ser hereditario y no contagioso.
Maanblou: una crónica de albinismo con personas de piel de Luna es un proyecto fotográfico de Pilar Campos, quien acudió a León, Guanajuato, a documentar el Primer Encuentro Nacional de Personas con Albinismo, organizado por la fundación en junio de 2021. Para la embajadora de Fujifilm se trata de un proyecto en curso.
“El tema me va a seguir interesando e importando aun pasando el tiempo, porque voy a seguir haciendo la documentación. Esta es una primera etapa”, menciona en entrevista con Reporte Índigo.
“Hacer fotografía análoga, en blanco y negro, es algo que siempre me estuvo llamando la atención”
Retratar a personas con fotofobia
Ruby Vizcarra se describe en Instagram como belleza sin pigmento. Es una modelo albina y activista contra la discriminación que viven quienes tienen esta condición.
El 18 de diciembre de 2014 la Asamblea General de las Naciones Unidas decidió proclamar el 13 de junio como Día Internacional de Sensibilización sobre el Albinismo, que se conmemora desde 2015. Gracias a Vizcarra, la fotógrafa Pilar Campos pudo acudir al Primer Encuentro Nacional de Personas con Albinismo llevado a cabo con motivo de esta fecha.
“Estábamos en una junta con Fuji platicando de proyectos nuevos y yo tenía contacto con Ruby, una modelo albina. Tenía mucha inquietud de poder realizar una serie de fotos”, cuenta la fotógrafa documental.
La embajadora de Fujifilm expresa que su trabajo como documentalista y como fotógrafa va más allá de un proyecto personal, pues siempre busca un enfoque social.
“Le dije a Ruby ‘estoy muy interesada en platicar contigo, porque ya sé por dónde quiero abordar el tema y me encantaría estar un día en la vida de una persona albina’. Me dice ‘sí, pero esta semana no voy a poder porque me voy a León, fíjate que vamos a tener el Primer Encuentro Nacional de Personas con Albinismo en el país y nos vamos a juntar porque hemos encontrado una alberca que nunca ha sido clorada y que, aparte, está techada’. En ese momento le dije ‘oye, me encantaría ir con ustedes, creo que sería muy importante que se documentara’”, narra Campos.
Por su condición, las personas con albinismo no pueden estar en contacto con el agua con cloro o con el Sol. También tienen fotofobia, es decir, les molesta la luz intensa y, por ello, es complicado poder enfocarles.
La disminución de la pigmentación en la piel hace que casi todas las personas con albinismo padezcan deficiencias visuales y sean propensas a sufrir cáncer de piel. Por ejemplo, denistagmo, conocido como el movimiento involuntario y rápido de los ojos, estrabismo, hipermetropía, miopía y astigmatismo.
La fotógrafa Pilar Campos también tiene una discapacidad visual. Las cámaras que utiliza la han ayudado a adaptar a ver los colores semejantes a un ojo humano normal.
“Mi padecimiento visual es una cosa muy chistosa, yo veo con la mitad de cada ojo, yo no tengo periferia”, explica quien realizó más de una decena de fotografías de personas con albinismo.
En su cuenta de Instagram, la modelo albina Ruby Vizacarra agradeció el trabajo fotográfico de Pilar Campos.
“Sólo sé que estando juntos todo es más fácil, todo es más bonito, nos sentimos tan identificados, no nos sentimos el bicho raro que es señalado todo el tiempo”, publicó en una fotografía donde aparece ella, Leslie y Paloma, dos niñas con albinismo.
Crónica de albinismo
“Casa Blanca” dice una señalética que Pilar Campos fotografió en el Primer Encuentro Nacional de Personas con Albinismo. Con esta imagen que alude a las personas de piel de Luna inicia su crónica.
“El recinto se los rentaron, todos cooperamos para ese día, llegué al lugar y faltaban cuatro de ellos, en San Pancho no los habían querido llevar los taxis y el transporte público no los quería subir. Yo traía coche y les dije ‘vamos por ellos’”, lamenta Campos sobre la discriminación hacia las personas con albinismo.
La fotógrafa fue testigo de cómo se estaban conociendo entre ellos, pues casi ninguno había convivido con otra persona con albinismo frente a frente. A pesar de que pueden llevar una vida considerada como normal, en un comunicado, la Comisión Nacional de Derechos Humanos (CNDH) señala que su apariencia ha dado lugar a creencias supersticiosas, fomentado su marginación y exclusión social.
Incluso, la CNDH enfatiza en que las personas con albinismo son víctimas de la ignorancia de la sociedad y de la comunidad médica.
“Piel de Luna es la única asociación civil mexicana que apoya a albinos y no ha tenido la oportunidad de tener los recursos necesarios. En México, actualmente no existen instituciones públicas que se dediquen a tratar este padecimiento que requiere de asistencia médica, las personas con albinismo tampoco están censadas, aunque ya se acercaron a las autoridades de salud y al Inegi”, refiere la fotógrafa. Jorge Rodríguez Bizarro, fundador de esta comunidad, estuvo en el Primer Encuentro Nacional de Personas con Albinismo.
Para Campos, la fotografía es una manera de volver visible lo invisible, como las dificultades de vida que enfrentan las personas con albinismo.
“Si conocen a una persona albina, que se acerquen a la Fundación Luz de Luna. Gracias a Fujifilm por arroparme y ser una familia tan bonita para transmitir mensajes con causa, invito también a la comunidad de fotógrafos a sumarse a situaciones sociales de importancia”, sugiere.
En conexión
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Puedes ayudar a la Fundación Piel de Luna, Albinos de México A.C. con depósitos bancarios, donaciones en especie o apoyo en proyectos si los contactas por:
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Correo electrónico: fundacionpieldeluna@gmail.com
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