El cuerpo de Amarissa Mauricio estaba en ataque. Tenía una infección bacteriana en el estómago, problemas con el hígado, un dolor terrible en las articulaciones, líquido en el pulmón y un corazón agrandado. Ocho días después, mientras estaba en el hospital, en 2013, le diagnosticaron lupus, una enfermedad que afecta a 5 millones de personas en todo el mundo, principalmente mujeres, y, de acuerdo con la Fundación Americana de Lupus, cada año se registran 16 mil nuevos casos.
El lupus es una afección crónica, sin cura y autoinmune. Se presenta cuando el sistema inmunitario del organismo ataca los tejidos y órganos. La inflamación causada puede afectar distintos sistemas y entrañas del cuerpo, incluso las articulaciones, piel, riñones, células sanguíneas, cerebro, corazón y pulmones.
La incidencia de este padecimiento en México es de aproximadamente 0.1 por ciento en la población, pero “de ninguna manera podemos decir que es un padecimiento raro; en todos los hospitales hay internados”, afirmó el doctor Carlos Lavalle Montalvo, de la Universidad Nacional Autónoma México
La gente que tiene lupus puede experimentar síntomas significativos, como dolor, fatiga extrema, pérdida de cabello, problemas cognitivos y deficiencias físicas. Muchos sufren de enfermedades cardiovasculares, derrames cerebrales, erupciones desfigurantes y articulaciones dolorosas. Para otros, puede que no haya síntomas visibles.
Existen 4 formas diferentes de lupus, el sistémico, que afecta a un órgano o tejido importante en el cuerpo; el cutáneo, que daña sólo a la piel; el inducido por medicamentos, que es causado por altas dosis de ciertos fármacos; y el neonatal, que es una condición rara en la que los anticuerpos de la madre perjudican al feto.
Consultar con un médico antes de tomar cualquier medicamento sin receta para el tratamiento del lupus
Lavalle asegura que en México, en el contexto de las enfermedades reumáticas, después de la osteoartritis y la artritis reumatoide, el lupus eritematoso sistémico ocupa el tercer lugar en la demanda de consulta.
Los investigadores siguen estudiando las posibles causas de esta enfermedad, en la que la genética desempeña un papel importante, pero no es la única razón para que una persona la padezca. Incluso alguien con uno o más de los genes asociados al lupus tiene sólo una pequeña posibilidad de contraer la afección.
Entre las posibles causas están el estrés, el tabaquismo, ciertos medicamentos, virus y hormonas. Al ser multifactorial, para que se exprese clínicamente deben presentarse varios factores; “no es como la tuberculosis, donde el bacilo es el agente causal, y si se elimina, hay cura”, dice Lavalle Montalvo.
El lupus se manifiesta de manera diferente, por lo que el tratamiento dependerá de los síntomas, su gravedad y duración
Una lucha de todos
El lupus es una afección que no sólo afecta al enfermo, sino que trasciende a su familia, amigos y compañeros de trabajo. Los familiares deben entender bien en qué consiste la enfermedad y sus posibles limitaciones, así como el estilo de vida que le conviene llevar.
No se debe sobreproteger a la persona que lo padece, porque puede generar que el individuo afectado se sienta incapaz para valerse por sí mismo. También es importante ser positivo y controlar las anticipaciones catastróficas relacionadas con la enfermedad.
Amarissa Mauricio, en los últimos cinco años, se ha desempeñado como una de las Embajadoras Junior de Lupus Foundation of America para concientizar a más personas sobre este padecimiento. Ella contó su historia en un video de YouTube.
“Quiero que mi voz sea escuchada. Necesitamos financiación. Necesitamos investigación. Necesitamos una cura. Soy sólo una voz, pero espero que sea lo suficientemente poderosa como para convencerte de que hagas todo lo posible para que nadie luche contra el lupus y ningún niño sufra más”
Otro de los problemas es que el lupus no está valorado aún como un problema de salud global por la sociedad, los profesionales sanitarios, ni por los gobiernos, lo que muestra la necesidad de aumentar la sensibilización social.
Impacto económico
Un estudio publicado en la revista Arthritis & Rheumatology descubrió que el costo promedio anual directo de atención médica de los pacientes con lupus era de 12 mil 643 dólares, es decir, 241 mil 607 pesos.
El estudio también determinó que los costos medios anuales de productividad (horas perdidas de trabajo productivo) para los participantes en edad laboral eran 8 mil 659 dólares, es decir 165 mil 473 pesos.
Por lo tanto, los costos totales medios anuales (que combinan los costos directos y los costos de productividad para los sujetos en edad laboral) fueron de 20 mil 924 dólares, es decir, 399 mil 857 pesos.
