La Secretaría de Salud Jalisco firmó un convenio con la empresa SMO and Scientific Services (Etcurae), a través del cual se le brinda acceso pleno a ese corporativo sobre todos los datos de los miles de pacientes jaliscienses que han pasado por los hospitales y unidades de esa dependencia del estado.
El banco de datos de la Secretaría que está siendo transferido a la empresa también conocida como Etcurae, será explotado por esta firma con fines comerciales y de investigación, por lo cual especialistas consultados del Instituto de Transparencia, Información Pública y Protección de Datos Personales (ITEI) alertan que podría estarse violando el resguardo de la información personal de los miles de pacientes jaliscienses.
La empresa Etcurae está especializada en implementar investigaciones clínicas que son fondeadas por corporativos farmacéuticos, de biotecnología y en general del ámbito de la salud; por ello, lo que pretende la Secretaría con este convenio es que Etcurae establezca uno de sus centros de investigación en instalaciones de la dependencia, a cambio de beneficios tales como aportaciones económicas y formación de personal
Sin embargo, la relación que estableció el secretario de Salud, Fernando Petersen Aranguren, con Etcurae desde el 24 de mayo de 2019 en que se firmó el convenio, implica que la empresa ahora dispone de toda la información clínica de los jaliscienses que son y han sido atendidos por la Secretaría en toda su historia.
Dice la cláusula segunda del convenio que se le brinda acceso a la empresa a:
“La información (física y/o electrónicas), y/o a los expedientes (físicos y/o electrónicos), y/o a los datos en general (físicos y/o electrónicas) producto y/o relacionado a la operación en los tres niveles de atención en salud de los ‘pacientes’ atendidos en Salud Jalisco“, según el punto 1.1.1.4.2.
También a: “Los programas electrónicos, plataformas electrónicas en las Unidades y en los sistemas centrales de Salud Jalisco, con el objetivo de generar la vinculación de los programas y sistemas computacionales y/o informativos útiles para el cumplimiento de los objetivos proyectados en este instrumento“, según el punto 1.1.1.4.1.
El punto 6 ahonda que: “Salud Jalisco dará acceso y conectividad a Etcurae a las bases de datos (físicas y/o electrónicas) de los tres niveles de atención de la salud que realiza en sus plataformas electrónicas (y/o de sistemas) nacionales (y/o de cada Unidad), a través de los responsables y/o de los investigadores del Salud Jalisco que participan en los proyecto (s) y/o que sean asignados por Salud Jalisco, con el fin de incorporar los sistemas computacionales y herramientas necesarias para la realización del objeto de este convenio siempre gobernado por los parámetros legales y éticos vigentes”.
Para lograr (que) el objeto de este convenio ocurra de la manera más eficiente, Salud Jalisco se obliga a entregar a Etcurae toda la información, documentación y asistencia que se le solicite en tiempo y que, a juicio de Etcurae sea necesaria para que éste realice su función
Conejillos de indias de Etcurae
Con el convenio firmado entre el secretario Petersen Aranguren y Etcurae ahora esta empresa está autorizada para desarrollar investigaciones desde las instalaciones de la Secretaría, con fines como la creación de nuevos medicamentos, dispositivos médicos y en general tratamientos clínicos.
Etcurae también podrá desarrollar investigaciones de fármaco-vigilancia, es decir, para documentar los efectos de “medicamentos, productos biológicos, plantas medicinales y medicinas tradicionales”, para así identificar “nuevas reacciones adversas y prevenir los daños en los pacientes”.
Por ello, Etcurae también podrá “reclutar” a pacientes de la Secretaría para desarrollar sus investigaciones, de ahí que en la cláusula Segunda también se le dé acceso “a la población de pacientes para realizar los proyectos (punto 1.1.1.4.3)”.
De igual forma, con toda la información de la Secretaría, sus bancos de datos y expedientes clínicos de los pacientes, Etcurae podrá explotarlos comercialmente a través del proceso llamado “minería o análisis de datos”, definido así en el convenio:
“Al uso de productos relativos a la información, datos electrónicos y la realización de minería de datos de fuentes provenientes analógicas y/o electrónicas de Salud Jalisco (y de las unidades) y otras instituciones y/o centros de salud privados y públicos afines y a las partes, todo esto para la investigación útil a la industria farmacéutica y todo aquel patrocinador que requiera de los servicios y de los productos” de Etcurae.
Habrá “investigaciones institucionales” en completo control y financiamiento de la Secretaría, pero, de ahí en más, todo le pertenece al corporativo que haya fondeado la investigación o a Etcurae, según la cláusula décima:
“Las partes convienen que los resultados, obras y demás productos derivados de las actividades objeto del presente convenio se considerarán en todo momento propiedad intelectual del patrocinador y/o de Etcurae“.
ITEI alerta de riesgos
La existencia de este convenio entre la Secretaría y Etcurae, del que no se habían rendido cuentas de forma pública, salió a la luz recientemente, luego de que el gobernador Enrique Alfaro Ramírez solicitara ante el Congreso que la vigencia del mismo se ampliara hasta el año 2039 (actualmente fenece en 2024).
Pese a lo sensible del caso y a que están en juego los datos personales de miles de jaliscienses, voces del ITEI señalaron que este Instituto no fue consultado para valorar el diseño del convenio, por lo que existe el riesgo de que su implementación esté vulnerando el resguardo de información privada en posesión de la Secretaría.
La Ley de Protección de Datos Personales en Posesión de Sujetos Obligados de Jalisco señala: “Toda transferencia de datos personales sea nacional o internacional, se encuentra sujeta al consentimiento de su titular”, según el artículo 70, y salvo las excepciones del artículo 75, ninguna de las cuales contempla la explotación comercial de los datos.
