No alcanzan… igualdad

Cuando Rosa esperaba el nacimiento de Sebastián, la demolió la opinión de su pediatra: “no espere nada bueno de su parto. El niño que viene es un monstruo”, le dijo el médico de un reconocido hospital en Morelia.

Rosa no supo qué contestar. Se pasó los últimos días de su embarazo tendida en un mar de lágrimas.

El caso de Rosa se repitió en Carmen y en otra docena de mujeres a las que el médico las destrozó diciendo que el producto que estaba por nacer no era “normal”. Que no tendría ninguna posibilidad de vida.

En esos casos, como en otros cientos documentados, los médicos no sabían que estaban frente al nacimiento de niños con acondroplasia, una enfermedad que deriva en personas de talla baja.

En México, de acuerdo al Consejo Nacional de Gente Pequeña, existen al menos unas 15 mil personas con problemas de acondroplasia. Todos los días son marginadas y discriminadas por el grueso de la sociedad, y además, no cuentan con las mismas oportunidades de trabajo, servicios o movilidad establecidos para gente de talla promedio.

Ante a esta problemática, la Comisión de Atención a Grupos Vulnerables del Senado de la República emitió el mes pasado un dictamen en el que se reconoce a la acondroplasia como una discapacidad, por lo que le corresponde al Estado atender en forma adecuada a quienes la padecen, a fin de que las personas de talla baja puedan insertarse plenamente en la sociedad.

La iniciativa ante la Cámara de senadores fue lograda por la insistencia del Consejo Nacional de Gente Pequeña, que encabeza Ricardo Castro Torres, y que integra a por lo menos el 20 por ciento de las personas de talla baja de todo el país.

Si el dictamen antidiscriminación que emitió el senado el pasado 27 de marzo hubiera existido cuando Rosa, Carmen y otras mujeres fueron tratadas sin respeto por el nacimiento de sus hijos con acondroplasia, ellas pudieron haber señalado la conducta de sus médicos, quienes hubieran sido sancionados y obligados a capacitarse más sobre el tema de la no discriminación.

‘Todos somos iguales por dentro’

Después que Rosa tuvo entre manos a Sebastián, cuando se lo entregaron tras el parto, supo que lloró en vano y dimensionó la ignorancia de su médico. 

Sebastián es un niño que a sus cuatro años de edad –con dos paros respiratorios, dos operaciones de estómago y alimentado a través de una sonda- lucha todos los días por vivir. Es el centro del universo de su orgullosa madre.

De Carmen, nació Mariana -arrebatadamente feliz-.La niña a la que el médico no le daba unos días de vida, hoy tiene 9 años. 

Cursa la primaria y no deja de hablar de su gusto por la lectura.

“Se bebe cuanto libro cae en sus manos”, dice Carmen en tono de queja. Mariana solo sonríe. Es un remolino que lamenta la baja velocidad del Internet y la incomprensión de algunos de sus compañeros de salón frente a su condición de talla baja.

Por eso, Mariana, a su corta edad, se ha convertido en una activa promotora de la equidad social. 

“Nadie debe hacer diferencias entre las personas, solo por su tamaño”, dice convencida, “todos somos iguales por dentro”.

Ese es su convencimiento que ha convertido en una especie de mantra, con el que se defiende de las miradas morbosas con las que es recibida, a donde quiera que se hace presente.

Son los más marginados

De acuerdo a datos del Consejo Nacional de Gente Pequeña, el que se comenzó a integrar por la insistencia de Margarita Martínez y Eladio Madrigal, en México existen al menos unas 15 mil personas de talla baja.

Pese a que las personas pequeñas son más en número frente a otras personas con discapacidades en México –como las personas en sillas de ruedas, por ejemplo- no hay infraestructura para la movilidad y los servicios de ese sector. Ninguna esfera de gobierno ha sido capaz de desarrollar una política de inclusión a las personas de talla baja.

En ninguna ciudad del país, explica Carmen, la madre de Mariana, existen medidas urbanas para facilitar la vida a las personas de talla baja; los cajeros automáticos, las casetas telefónicas, los lavabos, mingitorios, sanitarios, taquillas de boletos, asientos en el cine, servicios públicos de pasaje, nada tiene accesos para personas pequeñas.

Y lo más lamentable, se queja, es que ningún funcionario público observa eso.

En las escuelas, tanto públicas como privadas, no solo no existe infraestructura para facilitar la movilidad de los niños de talla baja, agrega Carmen, a veces ni los maestros tienen la cultura de la inclusión social.

Por esa razón, los padres de niños de talla baja a veces tienen que organizar talleres, para los padres de familia con hijos de talla promedio y para los mismos profesores, a fin de explicar la condición física de sus hijos.

Una historia de valor

Todos los días, Gema, de 25 años se enfrenta a las miradas llenas de morbo. A la gente que la observa desplazarse por los blancos pasillos del hospital del IMSS en donde trabaja.

“Al principio sí me molestaba que la gente se me quedara viendo. En la escuela algunos maestros me relegaron porque no me veían como persona, me dolió mucho, pero ya no me importa. No recuerdo cuándo dejé de pensar en lo mal que me hacía sentir la gente al clavarme su mirada. Hoy soy feliz, porque en realidad no me siento discapacitada. Creo que la discapacidad se encuentra solo en la mente de las personas”, asegura.

Cuando Gema había cumplido los 20 se enamoró.

Cosas de la vida, dice alzando los hombros y soltando la risa. Salió mucho tiempo de la mano de un hombre de talla promedio. A ella nunca le importó la diferencia que la gente veía en los dos. A él, sí.

“El miedo de mi pareja”, explica Gema, “era que si llegábamos a casarnos nacieran nuestros hijos con mi tamaño. A mí, en realidad, eso nunca me importó”.

El amor siguió su curso y Gema quedó embarazada. La pareja de Gema no soportó el peso de la zozobra y se perdió de la vida de aquella mujer enamorada. Su hijo nació. Vigoroso. Con los ojos de ella y la sonrisa del abuelo.

Ese niño es la adoración de los padres de Gema.

“Él no volvió”, dice sanada del dolor. “Ya no me importa. Pero nunca va a saber si su hijo nació con talla baja o talla promedio”. Esa es su pequeña revancha. Muestra una foto del niño en el celular, con una sonrisa de oreja a oreja.

El Licenciado Cortillo

Abraham Pérez Cruz representa al Licenciado Cortillo en la serie de televisión de La Familia Peluche, pero en la vida real él es protagonista de una historia más interesante. Este hombre ha tenido que luchar contra la adversidad de ser de talla pequeña en un mundo de talla promedio.

A base de esfuerzo, luchando contra corriente, Abraham logró un espacio en la producción de Eugenio Derbez. El papel era temporal, pero los dones actorales de Abraham hicieron que se estableciera el personaje en forma regular. Él no tuvo que estudiar actuación, fueron las ganas de remontar la pobreza lo que lo llevó a ser artista.

Un día decidió que su trabajo como mecánico, en el corazón del barrio de Tepito, no lo iba a llevar lejos. Buscó alternativas y encontró un casting que se llevaba en Televisa. No lo pensó dos veces y se apersonó en el lugar. Al final del día había sido electo para hacer el papel del regañón jefe de Ludovico Peluche.

En las reuniones del Consejo Nacional de Gente Pequeña, Abraham Pérez Cruz se desenfunda de su personaje para ser él mismo: místico y alegre. No oculta su fe por la Virgen de Guadalupe y su cara a de enojo se suaviza con los chistes que le gusta contar.

Es dicharachero y alegre, y aunque nunca bebe alcohol, le gusta poner cara de borracho para bromear con los demás.

Un candidato de gran talla

La lucha de José Manuel Moreno comenzó desde muy joven, haciendo propuestas a los gobiernos locales para mejorar la movilidad de la gente de talla baja.

Ahora, él aspira llegar al congreso federal para encabezar desde allí una transformación de la vida de todos los que como él son marginados de la sociedad por su tamaño. Su principal propuesta, más allá de buscar legislar para todos, se centra en la transformación de la ley de discapacidad para que sea obligación de todos los gobiernos crear condiciones de movilidad para la gente pequeña de todo el país.

Pese a que las acciones que los legisladores han tomado entorno a la declaración formal de discapacidad para las personas de talla baja, no es suficiente, la medida ha sido reconocida por el Consejo Nacional de Gente Pequeña, en donde con alegría se recibió la declaración del 25 de octubre como el  “Día Nacional de las “Personas de Talla Pequeña”.

La meta ahora, para garantizar una mayor inclusión de personas de talla baja, es gestionar ante los gobiernos estatales, que al menos tengan una secretaría de inclusión de personas con discapacidad, para que de allí se parta hacia la confección de medidas urbanas para la movilidad de todo.

La mayoría de los gobiernos estatales, excluyendo a Guanajuato y al propio gobierno del Distrito Federal, no tienen contemplados dentro de sus organigramas administrativos dependencias que atienda eficientemente las demandas de la población en materia de movilidad y acceso a los servicios públicos, el reclamo principal por ahora, de la gente de talla baja.