El reto de la voluntad anticipada

20 de Jul, 2018

[kaltura-widget uiconfid=”38728022″ entryid=”0_r57nsjix” responsive=”true” hoveringControls=”false” width=”100%” height=”75%” /] En México no todas las personas pueden decidir cuándo morir. Con la ayuda de ventiladores artificiales, medicamentos inotrópicos, vasoactivos e incluso por indecisión familiar, una vida puede ser prolongada pese a presentar un pronóstico desfavorable a corto plazo y aunque ya no haya nada que hacer para salvarla.

Miriam Hernández tiene 26 años y su salud está bien, pero en caso de tener un accidente o una enfermedad terminal como cáncer, que disminuyera su expectativa de vida, a ella le gustaría no ser sometida a tratamientos o procedimientos médicos que puedan extenderla.

Es decir, prefiere firmar la voluntad anticipada que es un acuerdo legal en el que se prohíbe tanto a médicos como a familiares aplicarle cualquier tipo de tratamiento para prolongar su vida y así poder ejercer su derecho a una muerte digna y tranquila

“Si choco y quedo cuadrapléjica mis familiares no van a tener la oportunidad de darme una adecuada calidad de vida, yo ya no voy a valerme por mí misma, no será una vida que realmente disfrute, entonces si en cierto momento alguna función de mi organismo se apaga no quisiera que se me prolongara una estancia cuando no estoy disfrutando la vida”, dice. Sin embargo, tomar esta decisión y que sea respetada no es tan fácil. 

La  voluntad  anticipada aún  no es legal en todo el país y sólo está aprobada en 11 estados de la República, como  en la Ciudad de México, donde más de 10 mil personas han firmado  este documento desde el 2008

Para que todas las personas puedan tener acceso a ella si así lo deciden, la virtual Secretaria de Gobernación, Olga Sánchez Cordero, tiene la propuesta de impulsar la Ley de la Voluntad Anticipada a nivel nacional.

“Así como tenemos un derecho a la vida digna, debemos de tener consagrado el derecho a la muerte digna por medio, obviamente, de una ley de voluntad anticipada que se va a promover en toda la República ya sea a través de los notarios o bien de las instancias hospitalarias, pero desde luego tenemos muy claro que el derecho a la muerte digna es un derecho humano fundamental”

La tanatóloga Adriana Argil González explica que  la voluntad anticipada es la elección que toma una persona de ser o no ser sometida a medios y tratamientos médicos para prolongar su vida cuando ya no hay nada que hacer o está en una etapa terminal y es imposible mantenerla de esa forma. Además es muy diferente a la eutanasia, que es acortar la vida cuando ya no se quiere vivir.

“(La voluntad anticipada) es que muera en el momento en el que debe de morir, ni prolongarla ni cortarla, es para proteger la dignidad de la persona, favorece los cuidados paliativos que puede dar un tanatólogo y promueve que el enfermo terminal se vaya a su casa; que sepa lo que le está sucediendo”, dice.

Pero aunque en  entidades como  la Ciudad de México las personas pueden firmar un acta de la Voluntad Anticipada, en los hechos no es tan fácil llevarla a cabo, explica la doctora Angélica Martínez  Huitrón, especialista en cuidados paliativos, debido a que hay varios vacíos en la Ley que necesitan ser subsanados, sobre todo para el personal médico.

“La regulación sobre las órdenes de no reanimar desde el punto de vista jurídico no está todavía en el código de procedimientos penales, ni tampoco está en la Ley de Salud, y aunque la voluntad anticipada sí está, esos temas tan específicos no están escritos y a veces el médico queda vulnerable y no sabe qué hacer ante ese dilema ético”, explica Martínez.

Para el doctor en Derecho de la UNAM, Gonzalo Levi Obregón Salinas, los retos a superar en una propuesta legislativa que regule la voluntad anticipada a nivel nacional se pueden observar en la legislación vigente de la Ciudad de México, la cual es ambigua y vaga en su elaboración debido a que no menciona cómo se debe comportar el profesional de la salud que decida acatar la voluntad del paciente en etapa terminal.

Un derecho restringido

En el país sólo existen 11 entidades donde la voluntad anticipada es legal, es decir, que permiten a las personas decidir de forma libre y consciente las formas en las que quieren ser tratadas médicamente si se llegan a enfrentar a una enfermedad terminal o a un accidente.

Se trata de Aguascalientes, Chihuahua, Coahuila, Colima, Ciudad de México, Estado de México, Guerrero, Hidalgo, Michoacán, Nayarit y San Luis Potosí, entidades en las cuales las personas que así lo deseen pueden acudir ante notarios para expresar de manera anticipada cómo ser tratadas en esas condiciones.

Tener una muerte digna en México todavía es una posibilidad a la que pocas personas tienen acceso pues en la República apenas en 11 estados está permitido

En general, en estos estados las personas mayores de 18 años y en pleno uso de sus facultades mentales pueden acudir con un notario y elegir a un representante y a otro sustituto para tener el documento de la voluntad anticipada. Aunque también el formato se puede llenar en hospitales.

Además hay otros países en el mundo que también han creado leyes que permiten la voluntad anticipada, como en España, Suiza, Francia y Bélgica

En el caso de la capital del país, fue el 7 de enero del 2008 cuando se publicó en la Gaceta Oficial del entonces Distrito Federal la Ley de Voluntad Anticipada y en abril su Reglamento.

Aunque esta Ley significó un gran avance respecto a la autonomía de las personas, se perdió la oportunidad para decidir cuáles son los tratamientos que sí aceptaría en el caso de que no pueda manifestar su voluntad, ya sea por efectos de tratamiento, trastornos de salud o de una enfermedad permanente, señala en el análisis Manifestaciones anticipadas de voluntad, la doctora en derecho por la Universidad Complutense de Madrid, Ingrid Brena Sesma.

Otro de los puntos que señala la especialista es que la Ley no tuvo en cuenta las circunstancias especiales para determinar los alcances de las manifestaciones anticipadas de voluntad, por ejemplo, en una urgencia el personal médico tiene la posibilidad de actuar de inmediato e implementar acciones como la reanimación, sin saber si el paciente tiene o no la voluntad anticipada.

Gonzalo Levi Obregón Salinas, doctor en Derecho de la UNAM,  también  señala que  la legislación vigente en la Ciudad de México fue ambigua y vaga en su elaboración porque no menciona cómo se deben comportar los médicos ante la voluntad del paciente enfermo en etapa terminal.

“La ley de Voluntad Anticipada solamente hace mención a que el actuar del profesional de la salud debe plasmar los antecedentes en el expediente o historial clínico, pero no menciona con claridad los protocolos que deben seguir los médicos ante esta medida”

El catedrático menciona que se debe de establecer de manera clara a qué tipo de tratamiento médico se somete con la voluntad anticipada o si se rechaza cualquier tratamiento médico que prolongue la vida sin obtener condiciones dignas de vida, lo que hace que se trasngredan los derechos humanos de los médicos.

“Los médicos son los que tendrán que decidir a qué tipo de tratamiento someterá al paciente que decidió apegarse a la voluntad anticipada, lo cual pone en riesgo la libertad del médico que decida hacer efectivo el documento”.

El desafío médico

Dejar de prolongar la vida de un paciente en estado terminal y sin ninguna esperanza es todo un reto tanto para los familiares como para la parte médica. Entre las causas se pueden encontrar el miedo, los conflictos éticos o el desconocimiento.

La norma que busca aplicar Olga Sánchez Cordero en toda la República está llena de vacíos legales, lo que la convierte en un peligro para los médicos ya que no existen protocolos claros de cómo deben actuar con los pacientes que han firmado su voluntad anticipada

La doctora Angélica Martínez Huitrón, especialista en cuidados paliativos y quien trabaja en el Hospital Pediátrico Legaria, en la Ciudad de México, explica que aunque a veces los padres de los pequeños que ya no tienen ninguna esperanza han firmado el acta de voluntad anticipada, siguen acudiendo a que los atiendan de urgencia, porque no se tiene la cultura de que las personas fallezcan en casa.

“Van corriendo al hospital y llegan a la sala de urgencias y (los médicos) le dan todo el soporte al niño, vital y avanzado para que no se muera. Y son niños que a veces se eternizan en un ventilador”, explica.

La voluntad de los pacientes no siempre es respetada por sus familiares, pues en México no existe la cultura de morir de manera tranquila en el hogar

Otro de los obstáculos para que esta Ley no se cumpla al cien por ciento son los vacíos legales que existen, ya que no determinan hasta qué parte ellos como personal de la salud pueden actuar, ni los protege de las consecuencias que implica no atender a los pacientes que firmaron su voluntad anticipada.

Por ejemplo, los médicos desconocen si pueden reanimar o hasta dónde se le puede atender a un paciente que firmó su carta de voluntad anticipada, dice Martínez.

“A veces no se puede cumplir y yo creo que la mayoría es por desconocimiento de los profesionales de la salud y otras es por miedo, ya que no quieres que se te muera una persona, quieres entregarlo vivo al otro turno, no se aplica al cien por ciento, yo creo que es una Ley nueva, tiene apenas algunos años, pero falta madurar todavía ese proceso, voluntad anticipada no es matar al paciente”, señala.

Otra dificultad es que las personas suelen confundir la voluntad anticipada con la eutanasia, cuando son dos términos completamente distintos, pues mientras el primero es como un “suicidio” asistido, el segundo es darle el soporte a los pacientes para que estén cómodos en sus últimos momentos sin extenderles la vida.

Los médicos desconocen hasta dónde se le puede atender a un paciente que pidió no se alargue su vida más allá de lo necesario

“La Voluntad Anticipada es brindarle los cuidados necesarios para que en sus últimos momentos o últimos días el paciente esté cómodo, esté sin dolor y rodeado por su familia.

Pero en los hospitales eso no se puede, ahí están solos, entonces se tendrían que crear pabellones especiales para todos esos pacientes, para que estén con su familia, para que les dé tiempo de despedirse”, dice.

Sin embargo, la doctora dice que es importante que todas las personas puedan tener derecho a decidir sobre cómo quieren ser atendidas si se llegan a encontrar en una situación crítica.

“Los retos que quedan por delante son mayor difusión, armonizar los marcos jurídicos y homologar una Ley para que los médicos que hagan ese tipo de procedimientos no tengan ningún problema legal”

Una muerte digna

La importancia de la Ley de Voluntad Anticipada es lograr la ortotanasia, es  decir, que todas las personas puedan tener una muerte digna sin que se les prolongue una agonía, explica la tanatóloga Adriana Argil González.

Para evitar confusiones y que las personas puedan decidir sobre su vida, es fundamental que las autoridades informen a la sociedad para que cada quien sepa qué es lo que más le conviene hacer en caso de estar en una etapa terminal

“La idea es promover que el enfermo terminal se vaya a su casa, que sepa lo que le está sucediendo, que conozca su diagnóstico, que lo cuiden sus familiares y no doctores ni enfermeros.

Que pueda  ser  atendido y visitado por los niños, por los nietos y  que  todos sus seres queridos se puedan despedir de él”, dice.

Argil González  explica que es importante que las personas estén enteradas que es un derecho legal y que en la Ciudad de México se puede hacer a través de un notario o llenar un formato en un hospital. Aunque aún existen ideas religiosas que impiden que se acepte.

“Lo importante es que tú puedas decidir sobre tu cuerpo, sobre tu vida y sobre tu muerte, las personas que están en contra que no lo hagan, que no llenen el formato, que no llenen el documento y que ellos sí luchen por su vida de las maneras que sean necesarias”

Para que la gente entienda en qué consiste este derecho, la Ley de Voluntad Anticipada debe de ser difundida con claridad, ya que existe confusión con el tema de la eutanasia, que es acortar la vida de una persona y que es ilegal en el país.

“El chiste es que si tú estas bien informado sepas si ese derecho te conviene o no te conviene, el problema es que cuando no hay información la gente está especulando y está diciendo ‘no, yo no quiero que me vayan a matar’, no es matar, es permitir que la vida lleve su curso normal”.

Las ideas religiosas son uno de los obstáculos que muchas veces desmotivan a los pacientes a pedir que no se les mantenga vivos de manera artificia