Ángeles Carrasco Ramírez, de la asociación Llévame a tu mar, señala que durante los meses que lleva la pandemia de COVID-19, quienes conviven con un familiar con el Trastorno del Espectro Autista (TEA), también conocido como autismo, han tenido que cambiar sus hábitos y sus procesos cotidianos para que puedan transitar la contingencia sanitaria.
Dice que si bien cada familia que tiene un integrante con el espectro autista ha vivido de diversas formas la contingencia, lo cierto es que en cada hogar se instauraron estrategias de emergencia intrafamiliar debido a que son personas estructuradas y un cambio significa mucho.
“Por ejemplo para el uso de cubrebocas, tenemos que trabajar con las texturas, porque a veces les molesta la tela, son muy sensibles y sensoriales, y hay que regular lo que sienten en la piel para que no se alteren, y eso implica buscar suplementos hasta encontrar lo que permita sentirse cómodo”, afirma.
Ángeles platica que han tenido que aprender a hacer uso de la tecnología para poder llevar a cabo sus clases escolares y terapias, pues los hospitales actualmente atienden exclusivamente Covid, y acudir a estos implica riesgos, además de que no hay cuidados especiales para quienes tienen el espectro.
“La inmensa mayoría de las familias no podemos pagar las cuotas particulares de atención médica. Se necesita de entre ocho o nueve profesionales para atender a una persona con autismo, si por ejemplo la terapia cuesta 150 pesos al día, no hay bolsillo que lo cubra, ni servicios que nos atiendan, es una realidad que tenemos”, explica.
La representante de Llévame a tu mar sostiene que una persona con autismo no está en condiciones de arriesgarse a ir en un ambiente con gérmenes, porque de por sí la atención médica es complicada, “en una pandemia no todos los médicos tienen conocimiento del espectro, y pueden considerar que están haciendo un berrinche cuando hay una alteración porque están sin familiares o no están en su casa”, agrega.
El único estudio en México impulsado por Autism Speaks (2016), calcula que 1 de cada 115 niños tiene autismo, es decir, casi 1 por ciento de la población infantil. En nuestro país 1 de cada 115 niñas y niños vive con autismo, y cada año se diagnostican más menores con esta condición que con SIDA, cáncer y diabetes juntos.
Tenemos la obligación de construir una cultura de respeto y de reconocimiento de los derechos que tiene este sector poblacional, por eso escuchar voces e historias como la de Ángeles nos debe llevar a modificar nuestra vida como personas, sociedad y gobierno.
