Síndrome de Down, pandemia y mamás

Nadie tiene la culpa, ni del Covid-19, ni del síndrome de Down. Aún me sorprenden los amigos que tienen cierto pudor para preguntarme qué tiene mi hijo. Tiene un cromosoma de más. ¿Y eso qué significa? Significa que lo tengo que cuidar con el mismo compromiso, cariño y respeto con el que cuido a su gemela.

Confieso ante ustedes que les he gritado a mis hijos. A pesar de la cuarentena los niños siguen siendo niños y para el síndrome de Down no hay vacuna.

Tienen siete años. Son tan pequeños. Aunque no sé por qué la sociedad los quiere ver grandes desde que tienen tres años, cuando tienen que ir a la escuela. Una pandemia nos ha hecho cuestionarnos: ¿Escuela para qué?

En el caso de mi hijo con síndrome de Down la escuela significa la posibilidad de aprender rutinas y buenos hábitos. Así es, lo mismo que para todos los demás niños.

Le ha tomado siete años controlar esfínteres y el confinamiento social nos llevó a comenzar de nuevo su entrenamiento para ir al baño. Tener que limpiar pipí y popó ha sido bastante difícil, pero después de estos años me he resignado a pensar en que es solo caca. Tal vez quieren oír que mi hijo es un angelito y una bendición, pero a mí no me gusta hablar de la discapacidad como si fuera un tabú.

A mí me tocó el síndrome de Down, no puedo hablar de otras discapacidades, pero pienso en las mamás que con hijos regulares desaprovechan lo que la discapacidad nos ha enseñado. Dese el método Montessori hasta Plaza Sésamo.

Los niños no necesitan “maestros que los entretengan”, ya existe Netflix. Creo que mi hija ha aprendido más en YouTube que con sus clases en Zoom. No sé cómo será el regreso a clases. Me asusta. Como madre decidí que lo más importante era enseñarles inglés, han aprendido a cultivar lo que comen y supongo que aprenderán a escribir en español, pues si a algo me he dedicado en la vida ha sido a escribir.

Aún sin Coronavirus y sin confinamiento social, si un niño no presta atención, está disperso o enojón, es porque quizá está deprimido o enfermo.

Confieso que les he gritado a mis hijos. Confieso que cada vez les grito menos. Confieso que aún los cargo (pesan 20 kilos cada uno), los abrazo muchísimo y los bombardeo con besos. Están creciendo. Han crecido durante la pandemia y seguirán creciendo a pesar de ella.

Este es un fragmento de lo que escribió Delia Angélica Ortíz, para el libro Mamás en cuarentena, que compila 47 historias y fue editado por la Comisión de Derechos Humanos de la Ciudad de México, a cargo de las periodistas Cynthia Rodríguez y Olimpia Velasco. Felicito a Nashieli Ramírez, presidenta de la Comisión, por tan extraordinario trabajo.

Este testimonio nos lleva a tener presentes a las niñas y niños con discapacidad. Todos los retos que enfrentan día con día ellas y ellos, sus mamás y la familia en su conjunto.

No podemos ni debemos ignorar, ni ser indiferentes ante estas realidades que requieren acompañamiento, pero sobre todo, políticas públicas permanentes, especializadas y enfocadas en apoyar a las niñas, niños y sus familias.