Cada 17 de abril se conmemora el Día Mundial de la Hemofilia para generar conciencia e informar acerca de esta condición que afecta a más de 6 mil personas en México, siendo el 60 por ciento casos graves.
La hemofilia, de acuerdo con el doctor Rodolfo Guajardo Moguel, Líder Médico para Hemofilia en Takeda, es una enfermedad en la que los pacientes no pueden formar coágulos de forma correcta, entonces, provoca que, a veces, con algún golpe o sin razón aparente se generen hemorragias o hematomas, sobre todo en las articulaciones, como lo son codos, rodillas y tobillos, que a la larga los pueden llevar a la incapacidad.
Se dice que este padecimiento es una enfermedad de baja prevalencia, ya que en México existen alrededor de 6 mil pacientes diagnosticados, según el censo de la Federación Mexicana de Hemofilia.
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“La hemofilia se caracteriza por ser una enfermedad hereditaria ligada al cromosoma X, recordemos que las mujeres tienen dos cromosomas X, así que si tienen el gen de la hemofilia en uno, el otro compensa al gen enfermo, por eso las mujeres no padecen de esta enfermedad; sin embargo, en los hombres es diferente, porque ellos sólo tienen un cromosoma X, y el otro al ser Y no puede compensar al gen enfermo”, explica Guajardo.
A pesar de ser una enfermedad hereditaria, hasta el 30 por ciento de los casos son nuevos, por ello es muy importante hacer campañas de concientización sobre esta enfermedad, ya que es posible que existan personas que la tengan y no sepan.
El doctor Rodolfo Guajardo explica que hay dos tipos de hemofilia, de acuerdo con el factor que los pacientes no tienen para coagular de manera correcta. Si les falta el Factor VIII es de tipo A, pero si el faltante es el Factor XIX se denomina de tipo B.
“La más prevalente, con un 80 por ciento, es la tipo A, después sigue la tipo B. Estos factores (VIII y XI) son proteínas que están en la sangre y permiten formar coágulos”, explica Guajardo.
El experto también asegura que la hemofilia se puede dividir en leve, moderada y grave, lo que dependerá de qué tanto les hace falta la proteína. Entre menos factor tengan en la sangre, más graves serán los síntomas.
“Cuando los pacientes tienen la enfermedad grave, que es en más del 60 por ciento de los casos, empiezan con manifestaciones desde pequeños, incluso, desde el nacimiento. Cuando tienen la forma leve, pueden no ser diagnosticados hasta la edad adulta, ya sea porque el paciente se somete a alguna intervención quirúrgica”, señala el experto de Takeda.
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Para este padecimiento hay dos tipos de tratamientos, uno es a demanda o profiláctico, que sirve cuando el paciente tiene un sangrado y se le da el factor que le hace falta para que pueda coagular. El otro es de forma profilaxis, es decir, que se administra el factor que les hace falta de forma regular y periódica, no sólo para tratar los sangrados, sino para evitarlos.
“Contamos con distintos tratamientos, existen factores que son derivados plasmáticos, que significan que se purifica el Factor que les haga falta de la sangre de donadores y se les administra; o existe otra modalidad de factores que se llaman recombinantes”, asegura el experto.
El tratamiento, en todos los casos, es intravenoso y consiste, en promedio, de dos a tres infusiones por semana, entonces, es parte de la carga que tienen que sufrir los pacientes de hemofilia.
Ante este panorama la prevención y concientización de esta enfermedad permitirá que se eviten muertes prematuras o discapacidades y que los pacientes tengan una mejor calidad de vida.
