¿Donarías todo acerca de ti?

¿Estarías dispuesto a donar tu información personal por el bien de la sociedad? 

Que exista un monitoreo constante de tus patrones de compra –dentro y fuera de línea–, gustos, estado de salud, los sitios Web que visitas y hasta tus movimientos en un centro comercial, entre otras fuentes de información que revelan el perfil de todo consumidor y que forman parte de ese procesamiento de masivas cantidades de datos conocido como big data, no es nada nuevo. 

Pero sí lo es la idea de que dicha información se done para contribuir a una buena causa, específicamente para fines de investigación médica. 

Conscientes del creciente interés que existe en saber si este big data podría, por ejemplo, “(…) determinar la contribución de los efectos nutricionales sobre enfermedades como el asma y la diabetes?”, un equipo de investigadores de la Universidad de Nottingham, en Reino Unido, llevó a cabo un par de estudios en línea para “entender qué motivaciones (si las hay) apoyarían la donación  de datos personales”.

Dos de los investigadores de los estudios, Anya Skatova y James Goulding, argumentaron en Quartz que “si las personas donaran sus datos personales para investigación (médica), el análisis de la misma puede proveer alcance para mejorar todo, desde la comprensión de los precursores dietéticos de la diabetes hasta el impacto del estilo de vida en la enfermedad cardiaca”.

Así funcionaría: los datos de compras extraídos de tus tarjetas de lealtad podrían dar cuenta de tu alimentación, lo que posteriormente sería objeto de análisis para buscar patrones o poner a prueba ciertas hipótesis en contra. 

Al hacer esto, “es posible llegar a conocimientos a menudo inesperados”, explicaron. 

Son datos que, si bien no tienen “ningún valor monetario real” para las personas que los generan, “(…) se convierte en valioso cuando se combinan con los datos de otros”. 

Pero, se preguntaron los investigadores en el estudio, “habrá personas que estarían dispuestas a arriesgar la donación de sus datos personales con fines prosociales, incluso cuando tal decisión potencialmente podría poner en peligro su privacidad?”.

Al menos en la primera encuesta realizada con 125 voluntarios, los investigadores encontraron que 60 por ciento de los participantes dijo que estaría dispuesto a donar datos personales a la investigación si ésta contribuyera al bien público. 

Para apoyar este hallazgo, Skatova y Goulding citaron diversos estudios sobre el comportamiento prosocial, que describieron como “(…) las acciones emprendidas en beneficio de otras personas o de la sociedad en su conjunto”, como el trabajo voluntario y la donación monetaria o de sangre, y qué es lo que motiva a las personas a ayudar a los demás. 

“Se ha demostrado que, además de varios factores objetivos como el ingreso de una persona o la actitud hacia una causa específica, las personas están muy motivadas tanto por el deseo de ayudar a otros y para recibir un beneficio directo”, que también podrían influir en la voluntad de una persona a donar sus datos personales, comentaron. 

Por el bien de todos

El big data ya está transformando el cuidado de la salud.

El mismo profesor del Instituto de Internet de Oxford, en Reino Unido, Viktor Mayer-Schönberger, autor del libro “Big data. A revolution that will transform how we live, work and think”, dijo a El País que lo que más le ha impactado de sus investigaciones fue encontrar “que se puede saber si un individuo va a tomar o no su medicina de forma ordenada basándose en datos disponibles públicamente. Esto lleva a algunos hospitales estadounidenses a decidir si sus pacientes deben permanecer más o menos tiempo internados”. 

Según el diario español, se trata de un índice que mide la solvencia crediticia de los ciudadanos estadounidenses y el cual fue desarrollado por FICO, empresa global líder en software de análisis y el uso de big data para predecir el comportamiento del consumidor.

La publicación en El País indicó que esta herramienta, llamada “Medication Adherence Score” (“Puntuación de la Adherencia a la Medicación”), cruza datos anónimos de miles de pacientes con otros datos públicos para establecer patrones, pero sin el consentimiento o el conocimiento de los involucrados. 

Esto es precisamente lo que no sucede con compañías emergentes que recogen y comparten datos de salud “donados” o suministrados por los mismos pacientes, como PatientsLikeMe y 23andMe.

Como paciente, además de tener un mayor control sobre tu salud al tener acceso a lo que comparten otras personas con tu misma enfermedad y mejorar tu tratamiento, también contribuyes a futuros avances en el ámbito de la salud. Todos ganan.

“Cada vez más personas se están dando cuenta que es un problemas de ética”, dijo a Time Harlan Krumholz, profesor de la Universidad de Yale, respecto a la necesidad de que entre investigadores se compartan información sobre salud relevante que pueda dar paso a futuros avances en medicina.

Datos por la educación 

El Fondo para la Infancia de Naciones Unidas (UNICEF) reconoce que la recopilación de datos es crucial para llegar a los 121 millones de niños y adolescentes –refugiados, niños que trabajan y que hacen frente a discriminación por razones de género, origen étnico o discapacidad– que no están en la escuela.

“Los datos nos pueden decir quiénes son los niños que no están en la escuela, dónde viven y por qué son excluidos”, explicó el organismo.

Y aludió a una nueva herramienta de exploración de datos que acompaña el reporte de UNICEF y el Instituto para Estadística de la UNESCO, “Iniciativa Global por los Niños Fuera de la Escuela”, con la que se “muestra la forma en que los datos pueden ser utilizados para la elaboración de políticas eficaces, sobre todo cuando los recursos son escasos”.

La confianza se gana 

Los expertos consideran razonable que un 40 por ciento de encuestados no esté dispuesto a donar sus datos personales incluso a sabiendas de que se utilizarían para el beneficio de la sociedad.

Muchos se niegan a donar dada la evidencia que se ha divulgado respecto a la pérdida y/o mal uso de la información. 

De hecho, se encontró que para muchos, la decisión de donar sus datos depende del propósito para el que éstos serán utilizados y de las garantías sobre la seguridad con la que serán almacenados. 

Por ello, los autores concluyeron que “la confianza es clave” y que “es crucial para los investigadores que recogen y analizan datos personales que garanticen los más altos estándares éticos, asegurando que aquellos que están involucrados sean capaces de dar consentimiento informado y, posteriormente, monitorear y controlar el uso de sus datos”. 

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